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今日は12月の入院から約1ヶ月。2月の入院前の通院日です。
食事の制限はしているものの、劇的な効果がある訳ではないので、やはり薬と治療に効果を期待せざるを得ない。なかなかモチベーションが上がりませんが…
採血と検尿があるため診察予定時刻の1時間前に病院入り。
先日届いた指定難病受給者証があるため、受付でひと手間が増えましたが、これもありがたい制度なので、これくらいの手間は全く問題なし。
採血を待っている間にいつも行っていたのが受付票にあるQRコードの読み取り。
何かと言うと診察時間近くになったらメールでお知らせしてくれるサービス。コロナ禍に病院内にいることをできるだけ避けたかった時はとても良いサービスでした。
『感染しない・感染させない』ためには、外で待つ（車内で）のがベターだと思っていたので。
いつもどおりQRコードを読み取ると…
通院支援アプリへの誘導が！
ん？なんじゃこりゃ？
内容を読み進めて行くと…
『診察状況のお知らせ』や『予約情報確認』『家族登録で診察日のお知らせ』などが行えるアプリだということがわかりました！
これはすごい！案内に記載されているとおり確かに快適になる！
早速アプリをインストール。
そして1階の専用受付へ。
そこで自分の情報とアプリを紐付け。あとは新規のログインIDとパスワードを登録すれば使用可能です。
専用受付が混んでいなければ5分程度で充分登録可能。
早速診察状況を確認してみると…
『約60分遅れ』
がーーーん😅
まあこれは仕方ないので、じっくり待ちました。
診察結果ですが・・・
簡単に言うと、特に大きな変化なし。平行線って感じですね。
検査項目 → 2025年11月 → 2026年1月
尿素窒素 31.1 26.2
クレアチニン 1.69 1.75
eGFR 35 33
尿中蛋白/ｸﾚｱﾁﾆﾝ比 0.64 1.03
お医者さんは「これ以上下がらないように」といつもおっしゃいますが…
このままの生活だったら、いつ頃透析スタートになるかを教えてほしいですね～
まだ透析を回避できる可能性は残っているのか？？
当然体のことだし、機械じゃないので、いろんな要素が要因になるだろうから『何歳から』とは言えないと思いますが… でも、これまで『保存期～透析スタート』という流れをたどった方のデータから、ある程度は予想できるのでは？
「いまの感じで考えると、早くて58歳。遅くて72歳。データ上では平均的に66歳で透析開始になる可能性があります」なんて言ってくれないかなぁ～
そんなことを考えながら会計を待ち、会計終了。
そして薬局へ！
ん？？70分待ち？？
まじかーーーー
1日が終わってしまう・・・ なんだか残念・・・
そんな通院日でした。
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| 栄養計算ノートアプリより |
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| 栄養計算ノートアプリより |
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| 栄養計算ノートアプリより |
昨日、兵庫県疾病対策課から封書が届きました。
封を切ってみると、予想通り申請していた指定難病受給に関する書類。
特に大々的な厚紙で『受理決定！』なんて書類はなく‥
「特定医療費（指定難病）受給者証」及び「特定医療費自己負担限度額管理票」をお送りします。」という一文が最初にある紙が1枚。そして受給者証と管理票が入っていました。
あ〜 通ったんや〜
そんな印象。
と・こ・ろ・が！
なんと名前の一文字に間違いが！
英樹なのに秀樹に！
はぁ〜 もう！ めんどくせぇ〜
ーーーーー
今朝9時に加古川健康福祉事務所に名前のミスについてどうすればいいのか電話。
「県の方に確認して、再度連絡しますね」と。
はぁ〜 めんどくせぇ〜
ーーーーー
一か八かで病院で支払いに行ってみました。
申請してから入院費、通院の診察費は免除されていた費用と支払っていた費用がありました。
会計受付で名前違いのことなど説明すると‥
「上の者に聞いてみますので、しばらくお待ちください」と。
40分ほど待ち、名前が呼ばれ‥
「名前が違いますが、支払い等ができます。会計処理していますので、しばらくお待ちください」
はぁ〜 めんどくせぇ〜
ーーーーー
ようやく支払い等が終わり、続いて薬局へ。
こちらも同様の流れがあり、薬局でも30分待ち。
ーーーーー
まあ考えてみれば、県の疾病対策課も指定難病申請だけが仕事からじゃないだろうし、ミスもあると思うので、文句ばっかり言ってはダメだと思います。
これで医療費がすごくすごく軽減され、本当に助かる制度。自分以外の方が支払っている保険料をいただいている自分としては、感謝に尽きます。
でも平日定時で働いている方々なら、こんなことで待たされるとイライラもするでしょうね。ちょっとしたミスだと思いますが。
フリーランスのボクだから、ゆっくり待つことも可能ですが‥
こんなボクでさえ半日つぶれるのは、正直イタイ（苦笑）
ちなみに訂正された受給者証は、来週には届くそうです。
はぁ〜 めんどくせぇ〜
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追記
1月12日 兵庫県疾病対策課から封書が届きました。
今度は間違いなく『英樹』となっていました。
ありがとうございます～
予定通りいくと、あと50分ほどで退院。
自分の体調不良から、病院にご迷惑をおかけする形で個室利用させていただきました。
本当に感謝しかないです。
今後の病状や年齢によって個室利用の可能性もありますが、しばらく自ら希望することはないと思いますので、備忘録として残します。
個室も大部屋ゆもトイレ以外は同じ。
2月にもお世話になるので入院前に見返します（笑）
◆ロビー（通称デイルーム）からの朝
◆点滴の電源コード
◆ロッカー
◆電動ベッド
◆トイレ
◆洗面所付近
6時15分。各種測定をしつつ点滴スタート。
体温 36.4
体重 63.0（これは起きてすぐロビーで計測）
血圧 119 74
心拍 53
血中酸素濃度 98
血糖値 147
心電図モニターもいつも通り装着！
点滴終了は9時過ぎの予定。
ここから睡魔が来るのか？来んのか？
頭に浮かぶ、吉本新喜劇 すっちー＆吉田裕『乳首ドリル』
来るか思たら、来んのかい
来るか思たら、来んのかい…
来るんかぁーい〜
睡眠不足で変になってるーー
初日夜同様、昨晩も眠剤デエビゴ2.5mgをお願いし電気を消したが…
全く眠れない。昨晩はぐっすり眠ることができたのに…
こう言う時にスマホを見てしまうと余計に眠れなくなるので、手をつけないようにしていましたが…
『何時かな？』とスマホを手に取ると
2時… 3時… 4時…
その流れで5時。『えいっ！』と起き上がってしまい、個室ということでベッド上の電気をパチリ。
着替え、歯磨き、荷物整理…
それでもまだ5時20分。
起床時刻40分前… まだ使用は一応してはいけないロビー（通称デイルーム）でコーヒーをいただく。
おそらく6時頃から点滴スタートの予定。
しばらく待ちたいと思います。
第2クール2日目も終了が近づいています。
夕食前に血糖値の測定。
157。
18時の夕食メニューは、ごはん・煮込み豆腐・ナムル・中華スープ。
ちなみに食事に関しては腎臓人間noteにアップしていますので、ご覧ください。
点滴中に腎不全の各数値のことや雑誌ターザンで頭を使いすぎたので、夕食後は車中泊DIYの YouTubeを見ながら…
あれもいい これもしたいと
夢を膨らませていました。
尚、点滴終了後… 看護師さんに「4人部屋へ移動するので言ってくださいね」と言ったところ
「確認しますね〜」とお返事をいただいたまま、この時間まで個室。
このまま明日を迎えられそうです。
明日は朝イチで点滴し、午前中に退院予定。
もうひと頑張り！しまーす！
ちなみに妻からLINE有り。
『今日、鰻もらったから明日の晩ごはん、鰻にするな〜』と。
『鰻は50gでお願いします』と返信しておきました😅
お昼ごはんをいただきました。
里芋南蛮煮やしまホッケの塩焼きなど、あまり家ではしないメニューもあり、参考になります！
そのままゴロっと横になって、昼寝でも…と思ったのですが、昨晩しっかり睡眠が取れたようで睡魔は来ず。
愛読している車中泊の本にも飽きてきた頃。
こんなことも起こるかと、一階ロビーに併設されているローソンで…
これまた愛読書のターザン購入。今回のテーマは『肝臓・腎臓・膵臓』。
点滴しながら読んでいると、無性に知りたいモードに突入。
持参していた前回の検査結果でよくわからない項目。特に平均値から逸脱しているものをネットで調査。
うーん よくわからん…
せや！Chat GPTや！
「わかりやすく教えて」という文言をつけて
・尿素窒素（BUN）
・β2MG
・尿中蛋白/クレアチニン比
・TP（総蛋白）
・アルブミン
などを勉強。
結果的には現状の数値全体を見て、Chat GPTの見解は…
ーーーーー
◆生活・食事面での結論
今の数値から見て
「頑張りすぎて腎臓を疲れさせない」
これが一番良い段階です。
と言うことでした。
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| Chat GPTより |
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| Chat GPTより |
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| Chat GPTより |
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| Chat GPTより |
なんだかAIにホッとさせられてるのも、どうかと思う反面、すごくホッとしてます。
そうこうしているうちに点滴終了。
そして予約していたシャワーもできスッキリ。
少し頭も休めたいと思います〜
食事に関しては腎臓人間noteで。
8時40分頃から医師の回診や、コーヒーを飲んだり雑誌を読んだりしながら点滴とPCR検査の結果を待ちました。
時間があるので、これまでの病室から見えたことのない景色を見ていると…
『あっ！母校の高校が見える』
そんなことにちょい感動しつつ（笑）
午前11時。ステロイドパルス療法の点滴スタート。前回より1時間ほど遅いスタート。
PCR検査が増えたからかもしれません。
11時前に看護師さんが来られ、点滴前の各種測定。
血圧115 69・心拍69・体温36.5・血中酸素濃度98・血糖値246
そしてそして！
看護師さん「PCR検査の結果… 出てるかなぁ〜？」
パソコンをポチポチ…
看護師さん「あっ！マイナスで出てますぅぅぅーー（笑顔）」
良かったーーー ホッとしました！
と言うことで、そのまま点滴スタートしました〜
ボクが入院する前日。
愛犬ミニチュアシュナウザー しずくも病院へ。
約1ヶ月半前に狂犬病予防接種へ行ったところ、膀胱炎再発がわかりその治療を優先。
半月後、膀胱炎の経過を診てもらったところ異常は消えており、そのまま狂犬病予防接種も受けることができました。
そしてボクの入院前日。
今度は、これまた年に一回の混合ワクチン。
これは問題なく受けることができたのですが…
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| 怖くて尻尾が下がる ブルブル震えてました〜 |
聴診器を2度、3度当てられ…
お医者さんの顔が曇る。
どうやら心音に通常では聞こえない
『ザー ザー』という音が聞こえると。
加齢もありますし、今すぐどうこうというわけではないそうですが
今後エコーやレントゲンなども視野に入れながら経過を診ていきましょうと。心臓弁膜症なんて恐れもあるのでと。
あーー 心配ーー
大事にしたいと思いますーー
これまでステロイドパルス療法は5年前と合わせると、5回目（5クール目と言えばいいのか？）。
その度に夜がなかなか寝付けない、何度も起きる状況になっていた。
環境が変わったのか、ステロイドの影響か？ただキャンプ指導や各地での講師業という仕事柄、少しくらい環境が変わったくらいで寝付きが悪くなることは、あまり考えづらい。確かにイビキをかくので、周りに迷惑をかけてしまうという気持ちはどこかにあります。夫婦の寝室も別にしたので（苦笑）
しかし体調も万全ではなく、しっかり寝たい想いもあり昨晩…
看護師さんに事情を言うと
あっさりと「大丈夫ですよ。軽い眠剤を出しますね」とおっしゃっていただいた。
就寝22時前に『デエビゴ2.5mg』というお薬を処方していただきました。
そのおかげか、朝までグッスリ。若干『ホントに効くの？』と思っていましたが、よく寝られました！朝からスッキリです！
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5時半起床。個室なので気遣いなく準備ができます。
歯磨き、マウスピース洗浄、着替え、蓄尿などなど。
ちなみに風邪症状は、昨日の変わらず。咳もほぼ出ず。ダルさも若干はありますが、仕事にも行けるくらいの感覚。
6時20分 自販機で麦茶とブラックコーヒー（血糖値測定があるので砂糖はいれません。まあ普段からブラックですが）。
6時35分 看護師さんが来られ…
体温36.1、血圧117 77、心拍61、血糖値161、血中酸素濃度96、体重の測定62
などの測定。
そして！PCR検査ということで、例の『ロング綿棒グリグリ10秒』をしました。
9時の便で検査。陰性であることを願うばかりです。
