2ケ月ぶりの通院日

 

２月にステロイドパルス療法第３クールが終わり、３月の通院後１か月ぶりの通院日。

eGFR  34（3月　37）

尿素窒素　27.7（3月　23.8）

クレアチニン　1.74（3月　1.58）

尿中蛋白/ｸﾚｱﾁﾆﾝ比　0.56（3月　0.55）

？？？

なんだか悪くなっているような・・・

ただお医者さん曰く、ステロイドパルス療法を実施したので、この数値ぐらいで収まっている。効果がでていると考えらる

ということだったので、信用しておくことにします。

次回は2ケ月後に通院。

プレドニン（ステロイド）が６錠から４錠の服用に変わりました。

１年かけて徐々に減らしていくそうです。

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ところで…

これだけ腎不全の患者が日本中、世界中にいるってことは、私と同じiga腎症の方もたーーーくさんいるはず。

腎不全の医療界隈では、膨大なデータも残っているはず。

人工透析開始について、おおよそでいいので

『早くていつ？』

『遅くていつ？』

『回避は？』

ということは、お医者さんは教えてくれないのかなぁ？まあ生活習慣も違えば、体が持っている能力も個々で違うので、なんとも言えないのかとは思います…

心の準備みたいなことも、患者としては欲しいところ。

ChatGPTさんに聞いてみた～笑

◆過去５年のeGFRの推移

◆服薬している薬

◆普段の食事について

これらの情報と共に、透析開始はいつ頃になる予想かという質問を投げると…

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■ 正直な結論

あなたは今

👉 「透析が見えている段階」ではなく
👉 「未来を大きく変えられる段階」

です

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■ 医学的に見たポジション

かなり率直に言うと

👉 “悪くはない、むしろコントロールできている側”

■ 今後のリアルな見通し

• 現状維持 → 15年前後
• 改善できれば → 透析回避も十分
• 悪化すると → 10年以内

■ 改善の優先順位（超重要）

① 血圧をあと5〜10下げる

（これが一番効く）

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② 尿たんぱくを0.3未満へ

（血圧と連動）

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③ 血糖（HbA1c 6.3）

（地味に効いてくる）

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このような解答が！！！

早くて10年（65歳）。

現状の生活を維持すると15年（70歳）。

血圧、尿たんぱくを下げると回避できる可能性もあるということらしい。

１５年・・・　もつかなぁ～

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ちなみに・・・

腎臓人間ノートも３冊目に入りました～

透析回避を目指して、ノートもできる限り続けたいと思います～

退院1か月後の診察日

ステロイドパルス療法第3クールを２月に終え…

１か月後の通院日。

11時30分の診察予定のため、10時半に到着。

腎不全に関わらず、総合医療センター的な病院に通院している人は、よくご存じだと思いますが…

診察前に尿検査＆採血（いずれか一方の場合もありますが）があるため、1時間前に到着するのがお決まりになっています。その結果を見ながらお医者さんが治療方法を決めていくため、この段階が必須となります。

血液検査の順番票が渡されると339番。

血液検査の順番を視覚化している電光掲示を見ると・・・

261・・・

約80人待ち・・・（泣）

6年前に腎不全が見つかり、病院に行きかけた頃は『こんなに時間がかかるのか！』なんてイライラしていましたが、

今は慣れたもの。まあこんなもんでしょう～と思いながら待つこと…　1時間。

ようやく採血が終わりました。

その時点で11時20分。

11時30分からの診察予定でしたが、採血の結果が出るのに少なくとも30分以上はかかります。そしてこれだけ採血待ちに方が多い状況を見ると、もっとかかるかも…

既に診察予定時間に間に合う訳がありません（苦笑）

そんなことを思いながら待つこと…　1時間。

12時30分。ようやく診察となりました。

結局、その後の会計、薬の購入で終わったのが13時45分。

なかなか時間がかかりました～

さてさて…　診察の結果ですが…

ステロイドパルス療法の効果は多少なりとも出ているようでした。

ちょっと安心しました。

【eGFRの推移】

2025年8月（入院が決まった）　　　　　35

　　　10月前半　　　　　　　　　　　 31

　　　10月（ｽﾃﾛﾄﾞﾊﾟﾙｽ療法１クール）　 39

　　　11月後半　　　　　　　　　　　  35

　　　12月（ｽﾃﾛﾄﾞﾊﾟﾙｽ療法第2クール）  32

　　　1月後半　　　　　　　　　　　　33

　　　2月（ｽﾃﾛﾄﾞﾊﾟﾙｽ療法第3クール）　 35

　　　3月（今回）　　　　　　　　　　 37

【尿中蛋白／クレアチニン比】

2025年8月（入院が決まった）　　　　　2.11

　　　10月前半　　　　　　　　　　　 1.31

　　　10月（ｽﾃﾛﾄﾞﾊﾟﾙｽ療法１クール）　 1.34

　　　11月後半　　　　　　　　　　　  0.64

　　　12月（ｽﾃﾛﾄﾞﾊﾟﾙｽ療法第2クール）  0.54

　　　1月後半　　　　　　　　　　　　1.03

　　　2月（ｽﾃﾛﾄﾞﾊﾟﾙｽ療法第3クール）　 0.61

　　　3月（今回）　　　　　　　　　　 0.55

劇的な変化はないように見えるかもしれませんが、数値が大幅に変わらず（eGFRは下がらず。尿中蛋白/ｸﾚｱﾁﾆﾝ比は上がらず）、現状維持が何よりも望ましいので

ある意味効果が出ているのではと思います。

いつもながらですが、自分でできることは、塩分・たんぱく質の制限を

コツコツをやり抜くだけ。

次の通院は4月。変化がないことを祈りながら診察へ行きたいと思います～

　　　
 

ホームベーカリーで無塩食パン

 昨日ステロイドパルス療法 第3クールの入院を終え、通常の生活に戻りました。

帰宅後、仕事のメール返信、洗濯物や薬の仕分け、入院中に手渡された資料の整理などをしていると…

たったの入院3日間なのに、声が枯れ筋力が若干落ちていることに気づく。

続けているウォーキングがてらに、近くのスーパーへ行くことを妻に伝えると

「食パン買ってきて〜」と言われたので、「ホームベーカリーで作るわ」と言い残して、買い物へ。

帰宅後ホームベーカリーで食パン作りの準備をしていると

妻が「前の食パンが、ちょっと固い感じやったわ」と言うので

「焼き上がりの色が薄くできるみたいやから、試してみよか？」

と言うことで設定変更してホームベーカリーに頑張ってもらいました。

すると、その出来上がりに妻もご満足の様子。夜中10時回って、1枚半食べてました（笑）

その様子を見て、俄然やる気が生まれ！

無塩食パンを起床時にできるようタイマー設定し、具材を投入。

ちなみに… レシピでは水180ccのところ、水を100cc、牛乳を80ccに変更しました。この量が妻にとっても良かったようです。

そして楽しみに朝を迎えると…

見た感じ美味しそうな出来上がり。

そして食してみると…

塩分がないので、若干味気ない感じはありますが、塩分制限という上ではバッチリじゃないかな？と思います〜

【材料】※水100ccは記載していません。

栄養計算アプリより

【栄養成分】

栄養計算アプリより

5枚切りにしたので1枚あたり
エネルギー　224kcal
塩分　　　　0.03g
たんぱく質　7g

【全体的に】
・先にも書きましたが、食事制限がない人にとっては味気ないかと思います。
・塩分が入っていない分、発酵がしっかりできサックリとした歯応えになります。これはこれで美味しいですよ。
・出来上がったあと、ホームベーカリーの羽がパンに埋まっていますが、きれいに取れるようになりました。次回は『こね』作業が終わった所で、羽の取り出しに挑戦したいと思います。

入院記録 最終日3日目午後その②（ステロイドパルス療法 第3クール）

 

いよいよ退院です〜

お世話になりました〜

入院記録 3日目最終日午前その①（ステロイドパルス療法 第3クール）

最終日の朝を迎えました。

と言っても、昨晩は1時間毎に目が覚めました。ステロイドパルス療法は、僕の場合2泊3日を3回実施。2025年10月、12月そして今回。

それぞれの入院2日目夜から3日目朝にかけては、いつも1時間毎に目覚める。寝れない状況が続いていたので、今回も想定内。

ステロイドの影響なのでしょうかね？

まあこれまで3日目は寝れないことが続いていたのでイライラすることもなく、時間のスクショをする余裕も🤪

そんなこんなで5時起床。水分補給の水と朝食前の缶コーヒーをロビーで購入し、6時スタート予定の点滴までゆっくり過ごす。

6時10分頃点滴スタート。9時半退院に向け、3日目は点滴スタートも早い。トコロテン方式で次の入院患者さんが来られるからです。

看護師さんが他の患者さんと話している様子が聞き漏れてきました。

「点滴を繋がるキャスター… 動きが悪いのしか残ってなくて… とりあえずこれ使ってくださいね。ベッドから動けない方のキャスターと、後で交換しときますからね。今、入院が満床で点滴のキャスターも入れ替えが激しくてね」

なんておっしゃってました。その辺りも看護師さんて、段取り力が必要なお仕事ですね。

8時過ぎに朝食。

その後点滴を繋いだまま、帰る身支度。途中、薬剤師さんから薬を渡されたり、会計の方から支払い方法についての説明と書類をもらったり、看護師さんから退院に向けての話があったりと。

これも慣れたものです🤣

あとは点滴終了を待つのみ！

もうちょいです。

入院記録 2日目午後その①（ステロイドパルス療法 第3クール）

タリーズコーヒーを楽しんだ後、病室に戻り仕事のメールチェックなど事務作業を行う。

10時点滴スタート。メールで来ていたエッセイの原稿チェックを行ったり（仕事のようで、仕事でない仕事　🤪）、知り合いが地上波テレビ放送に出たということでTVerでチェックなどをしながら、点滴をやり過ごしていました。

12時昼食。今日は豪華で、満腹感もありました。一食だけで考えると少したんぱく質が多いような気もする… そのように感じる昼食メニューでした。

13時20分点滴終了〜

14時半からお願いしていたシャワー浴を堪能。

スッキリしたところで、講演依頼先からのメールに返信。新幹線の予約などをしていると16時。

昼寝もすることなく、あっという間にこんな時間です。

入院も以外と忙しいもんです😅

入院記録 2日目午前その①（ステロイドパルス療法 第3クール）

昨晩21時頃、夜間担当の看護師さんにお願いしていた眠剤が届けられました。デエビゴ錠2.5mgを飲むと、22時消灯で『スゥ』と寝入りました。ところが2時半、3時半と約1時間おきに目覚める。まあ起きてもすぐ寝られたので朝の不快感は特になかったのですが…

やっぱりステロイド大量投与の影響ですかね？

結局5時起き。4人部屋なので、周りの患者さんにできる限りご迷惑をかけないよう着替え。

ロビーに行って、腎臓人間管理ノートに備忘録に記載や道尾秀介さんの小説を読む。

ロビーに自販機があり、ホットコーヒーでも飲もうと！

すると自販機にこんな表示が！

安心感が出ますよね。基本入院患者が使用する自販機。手先がおぼつかない方もいます。ボクも最近そんな感じなので😅

140円入れて購入すると…

ん？この量って正解？不具合？これが安心感か？わかりづらいかもしれませんが、写真の←あたりまでしか入ってません。

なんだかモヤッとしながら、コーヒーをいただきました。

その後病室に戻り…

7時頃看護師さんに血圧、体温、酸素濃度、血糖値の測定。

7時40分朝食。

8時担当医師の回診で体調チェックと次回通院日の決定。

食後のコーヒーが飲みたくなったのと、水分補給用の飲料が必要なので…

ロビーの自販機ではなく、一階のロビーへ行ってきます〜

コーヒはタリーズ。当然ですが自販機より美味しく、量もある🤣

飲料はローソンで買ったので、病室へ戻り点滴に備えます〜

入院記録 初日午後その②（ステロイドパルス療法 第3クール）

天気予報どおり、夕方から雨が降ってきたようです。妻からLINE連絡があり、雨の前にミニシュナしずくの散歩に行けたと報告あり。

さてさて入院記録ですが…

点滴が終わると暇時間。まあ点滴中も、そうなのですが…

点滴終わりでタリーズへ行った時に、隣のローソンで読み物を探すと、こんな本が。

小説も好きですが、読み続けると飽きてきます。と言ってテレビの地上波も見る気がおきない。Wi-FiがあるのですがYouTube、Netflix、prime video、NHKONE、虎テレも気持ちが誘われない。

こんな時は雑学系。

暇つぶしに読んでみると、これが勉強になります🤪

読んでいるとあっという間に夕食タイム。

夕食後は、再び何もない時間。血圧測定などはあるが、それも2〜3分で終了。

ロビーへ来てミルクティーを飲みながら、読書タイム。

こんなにじっくり本を読めるなんで、なかなか普段は取れない時間。

せっかくなので、のんびり過ごします〜

そうしていると就寝時間まで、あと1時間。病室に戻って、読書再開し眠たくなるのを待ちます〜

入院記録 初日午後その①（ステロイドパルス療法 第3クール）

昼食を食べていると担当医師が来られ、血液検査、尿検査の数値から、今日からの入院でステロイドパルスが可能になったこと。そして10月にスタートしたステロイドパルス療法で、少なからず良い効果が出ていることを告げられました。

12時40分頃。担当看護師さんが来られ「点滴の準備しますね〜」と。5年前のドキドキはどこへやら。「はーい、お願いします〜」と慣れたものです。

ちなみに看護師さんは伊藤沙莉さん似。

NHK朝ドラ『虎に翼』を楽しく拝見しましたが、朝ドラにハマったのが5年前入院の際に初めて見た『おちょやん』。そこから、ほぼ観てます😆

カチャカチャ、ベリッ、ガシャなどなど音をさせながら、カートの道具を準備。

そして手首から肘の間にある使えそうな血管探し。

ムニッ　ムニッ…  モニョ　モニョ… クイッ　クイッ…

なかなか良い場所が見つからないよう。手を表から裏へ返し、裏から表へ。そして再度表から裏へ。

そして「ちょっとチクっとしますよ〜」と優しい声で穿刺。

10秒… 20秒… ⁇

横目でチラッと見ると、穿刺した所から伸びている管が透明。つまり血液が出ていない様子。

「うーん　すみません　血が下がってこないみたいです💦」と。

「いいですよ〜　もう一回いきましょ」と言うと、一旦抜いて… 別の場所探し。先ほどと同じことが繰り返され

「チクっとしますよ〜」と。

ところが… また管が透明（苦笑）

「すみません。ちょっと待っててください💦」とおっしゃって5分程度待ち時間。

新しい点滴の針を持ってこられ、デジャブのような光景が（笑）

「焦らず、やってくださいね〜　いや〜　むずいっすよねぇ〜」なんて言葉をかけながら、若干心の中でビビり始めながら（苦笑）

怒ってはいません（笑）

そして三度目の正直。管が赤色になりました〜

13時点滴スタート。昼寝をしたり、道尾秀介さんの小説を読んだりしつつ過ごしました。

14時から24時間蓄尿もスタート。いつももらっていた記録用紙の配布がなかったので、看護師さんにお願いしてもらいました。慣れてくると、こんなこともできるようになるんですね😅　いいのか悪いのかはわかりませんが…

16時40分点滴終了。

ご褒美に一階タリーズで、カフェモカをいただきました〜

そんな午後でした。

入院記録 初日午前（ステロイドパルス療法 第3クール）

 本日よりステロイドパルス療法第3クールの入院です。

9時半。意気揚々とチャリンコで出発。

予定より早めに到着して、病院一階に入っているタリーズでコーヒーでもと思っていましたが…

ん？

診察券！忘れたーーーー

妻に連絡して持ってきてもらいました〜😅

入院前の誓約書・指定難病高額医療費助成受給者証・診察券提出など事務手続きを終え、入院前体調チェック後、病室の10階へ。

5年前から数えると7回目の入院。準備も手慣れ入室と共に着々と進めました。

・上着をハンガーに

・棚に各日の着替え

・財布を金庫に

・ごみぶくろ、タオルをかける

・ティッシュ、充電コード、小説など手元に

・ノートをテーブルに

・提出する薬をテーブルに

・Wi-Fi接続

などなど　笑

その間に看護師さんの採血。そして検尿も終え順調に入院スタート。

そして今回は窓際ーーー

嬉しいーー

そんなこんなの午前中でした。

滋賀県甲賀市〜三重県松阪市・伊勢市 車中泊の旅〜ミニシュナしずくと

 

2月14日（土）〜16日（月）2泊3日で車中泊の旅に行ってきました。

以前から車を車中泊仕様にコツコツとDIYしていましたが、ようやく旅ができるところまで仕上がったので、数回の練習を終え・・・

この2泊3日を迎えました。

思い起こせば…　１年前に長女の受験がありました。

その際に『電車の遅延なども考えると前日入りした方がよい』と学校からのお達しがあり…　それならばと私、妻、長女そして愛犬のミニチュアシュナウザーしずくと共に受験会場近くまで行くこととなりました。

当然犬と宿泊するホテルとなると・・・　なかなか見つからず。そして高額だったりします。

そこで！妻と長女はビジネスホテルへ。私と犬は車中泊。

そんなところから始まった車中泊熱。

今回は滋賀県と三重県へ。

またRVパークという格安（と言ってもピンキリですが　苦笑）で宿泊でき、電源も取れるという場所を予約し、初めて利用させてもらいました。

電源がとれるということで、電気毛布を持ち込み寒さ対策もバッチリ。

仕事でキャンプ指導をしているため、少しはキャンプグッズもあるので車内での調理もできます。腎不全のことを考えると外食するより、自分で調理する方が食事制限の調整がしやすい。ご当地の美味しい食材を食べたい気持ちはあるのですが（苦笑）

それでものんびり過ごせるのは、気持ちが豊かになりました。

朝からコーヒー豆を挽き…　ホットサンド用フライパンでじっくり焼き上がりを待ち…　カット野菜に卵をのせ、クミンをふりかけて蒸し焼き。時間のしばりがないので、ゆっくりとした朝ごはん。

２日目に宿泊した道の駅飯高駅は温泉が併設されており、そんな時間も豊かな時間。

犬がいるから面倒くさいように思われる方もいると思いますが…

いなかったら素通りしてしまうような場所も、のんびり歩けたり…　しないような体験もできたり…

旅に覇気がでて、案外いいものです。

行程は…

【初日】

９時発～高速SAで休憩２回～12時ごろ　滋賀県甲賀市の大小屋へ着～散歩～近江牛うどん（昼食）～犬の足形陶芸体験～道の駅あいの土山　ほうじ茶ラテ、抹茶ソフト、いちご購入～RVパーク旧山内小学校（松阪市）～散歩～弁当箱型炊飯器でお米炊き、鶏鍋～夕食～シャワー～散歩～ビール、焼酎を飲みつつ、wifiをつないでPCで映画～就寝

【2日目】

6時半起床～散歩～朝食作り～片付け～夫婦岩＆散歩～おかげ横丁（渋滞のため断念）～13時道の駅伊勢志摩　伊勢うどん（昼食）～横山展望台（徒歩で15分登って英虞湾見学）～スーパーで買い出し＆給油～16時道の駅飯高駅（RVパーク）～ドッグラン～夕食準備（鴨鍋＆ご飯）～散歩～夕食～温泉～ビール、焼酎～夜散歩～就寝

【3日目】

6時半起床～散歩～朝食～片付け～おかげ横丁（リベンジ）～赤福ぜんざい、伊勢うどん、松阪牛串焼き～五十鈴川散歩～高速道路SA3回休憩＆散歩～帰宅

こんな感じでした。

今となって感じますが、コロナ禍があったり腎不全になったり…　本当に何が起こるかわかりません。

楽しめる時に楽しもう！そんな気持ちです。

次の車中泊が楽しみです！！