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さてさて入院記録ですが…
点滴が終わると暇時間。まあ点滴中も、そうなのですが…
点滴終わりでタリーズへ行った時に、隣のローソンで読み物を探すと、こんな本が。
小説も好きですが、読み続けると飽きてきます。と言ってテレビの地上波も見る気がおきない。Wi-FiがあるのですがYouTube、Netflix、prime video、NHKONE、虎テレも気持ちが誘われない。
こんな時は雑学系。
暇つぶしに読んでみると、これが勉強になります🤪
読んでいるとあっという間に夕食タイム。
夕食後は、再び何もない時間。血圧測定などはあるが、それも2〜3分で終了。
ロビーへ来てミルクティーを飲みながら、読書タイム。
こんなにじっくり本を読めるなんで、なかなか普段は取れない時間。
せっかくなので、のんびり過ごします〜
そうしていると就寝時間まで、あと1時間。病室に戻って、読書再開し眠たくなるのを待ちます〜
昼食を食べていると担当医師が来られ、血液検査、尿検査の数値から、今日からの入院でステロイドパルスが可能になったこと。そして10月にスタートしたステロイドパルス療法で、少なからず良い効果が出ていることを告げられました。
12時40分頃。担当看護師さんが来られ「点滴の準備しますね〜」と。5年前のドキドキはどこへやら。「はーい、お願いします〜」と慣れたものです。
ちなみに看護師さんは伊藤沙莉さん似。
NHK朝ドラ『虎に翼』を楽しく拝見しましたが、朝ドラにハマったのが5年前入院の際に初めて見た『おちょやん』。そこから、ほぼ観てます😆
カチャカチャ、ベリッ、ガシャなどなど音をさせながら、カートの道具を準備。
そして手首から肘の間にある使えそうな血管探し。
ムニッ ムニッ… モニョ モニョ… クイッ クイッ…
なかなか良い場所が見つからないよう。手を表から裏へ返し、裏から表へ。そして再度表から裏へ。
そして「ちょっとチクっとしますよ〜」と優しい声で穿刺。
10秒… 20秒… ⁇
横目でチラッと見ると、穿刺した所から伸びている管が透明。つまり血液が出ていない様子。
「うーん すみません 血が下がってこないみたいです💦」と。
「いいですよ〜 もう一回いきましょ」と言うと、一旦抜いて… 別の場所探し。先ほどと同じことが繰り返され
「チクっとしますよ〜」と。
ところが… また管が透明（苦笑）
「すみません。ちょっと待っててください💦」とおっしゃって5分程度待ち時間。
新しい点滴の針を持ってこられ、デジャブのような光景が（笑）
「焦らず、やってくださいね〜 いや〜 むずいっすよねぇ〜」なんて言葉をかけながら、若干心の中でビビり始めながら（苦笑）
怒ってはいません（笑）
そして三度目の正直。管が赤色になりました〜
13時点滴スタート。昼寝をしたり、道尾秀介さんの小説を読んだりしつつ過ごしました。
14時から24時間蓄尿もスタート。いつももらっていた記録用紙の配布がなかったので、看護師さんにお願いしてもらいました。慣れてくると、こんなこともできるようになるんですね😅 いいのか悪いのかはわかりませんが…
16時40分点滴終了。
ご褒美に一階タリーズで、カフェモカをいただきました〜
そんな午後でした。
本日よりステロイドパルス療法第3クールの入院です。
予定より早めに到着して、病院一階に入っているタリーズでコーヒーでもと思っていましたが…
ん？
診察券！忘れたーーーー
妻に連絡して持ってきてもらいました〜😅
・上着をハンガーに
・棚に各日の着替え
・財布を金庫に
・ごみぶくろ、タオルをかける
・ティッシュ、充電コード、小説など手元に
・ノートをテーブルに
・提出する薬をテーブルに
・Wi-Fi接続
などなど 笑
その間に看護師さんの採血。そして検尿も終え順調に入院スタート。
そして今回は窓際ーーー
嬉しいーー
そんなこんなの午前中でした。
2月14日（土）〜16日（月）2泊3日で車中泊の旅に行ってきました。
以前から車を車中泊仕様にコツコツとDIYしていましたが、ようやく旅ができるところまで仕上がったので、数回の練習を終え・・・
この2泊3日を迎えました。
思い起こせば… １年前に長女の受験がありました。
その際に『電車の遅延なども考えると前日入りした方がよい』と学校からのお達しがあり… それならばと私、妻、長女そして愛犬のミニチュアシュナウザーしずくと共に受験会場近くまで行くこととなりました。
当然犬と宿泊するホテルとなると・・・ なかなか見つからず。そして高額だったりします。
そこで！妻と長女はビジネスホテルへ。私と犬は車中泊。
そんなところから始まった車中泊熱。
またRVパークという格安（と言ってもピンキリですが 苦笑）で宿泊でき、電源も取れるという場所を予約し、初めて利用させてもらいました。
電源がとれるということで、電気毛布を持ち込み寒さ対策もバッチリ。
仕事でキャンプ指導をしているため、少しはキャンプグッズもあるので車内での調理もできます。腎不全のことを考えると外食するより、自分で調理する方が食事制限の調整がしやすい。ご当地の美味しい食材を食べたい気持ちはあるのですが（苦笑）
それでものんびり過ごせるのは、気持ちが豊かになりました。
朝からコーヒー豆を挽き… ホットサンド用フライパンでじっくり焼き上がりを待ち… カット野菜に卵をのせ、クミンをふりかけて蒸し焼き。時間のしばりがないので、ゆっくりとした朝ごはん。
２日目に宿泊した道の駅飯高駅は温泉が併設されており、そんな時間も豊かな時間。
犬がいるから面倒くさいように思われる方もいると思いますが…
いなかったら素通りしてしまうような場所も、のんびり歩けたり… しないような体験もできたり…
旅に覇気がでて、案外いいものです。
行程は…
【初日】
９時発～高速SAで休憩２回～12時ごろ 滋賀県甲賀市の大小屋へ着～散歩～近江牛うどん（昼食）～犬の足形陶芸体験～道の駅あいの土山 ほうじ茶ラテ、抹茶ソフト、いちご購入～RVパーク旧山内小学校（松阪市）～散歩～弁当箱型炊飯器でお米炊き、鶏鍋～夕食～シャワー～散歩～ビール、焼酎を飲みつつ、wifiをつないでPCで映画～就寝
【2日目】
6時半起床～散歩～朝食作り～片付け～夫婦岩＆散歩～おかげ横丁（渋滞のため断念）～13時道の駅伊勢志摩 伊勢うどん（昼食）～横山展望台（徒歩で15分登って英虞湾見学）～スーパーで買い出し＆給油～16時道の駅飯高駅（RVパーク）～ドッグラン～夕食準備（鴨鍋＆ご飯）～散歩～夕食～温泉～ビール、焼酎～夜散歩～就寝
【3日目】
6時半起床～散歩～朝食～片付け～おかげ横丁（リベンジ）～赤福ぜんざい、伊勢うどん、松阪牛串焼き～五十鈴川散歩～高速道路SA3回休憩＆散歩～帰宅
こんな感じでした。
今となって感じますが、コロナ禍があったり腎不全になったり… 本当に何が起こるかわかりません。
楽しめる時に楽しもう！そんな気持ちです。
次の車中泊が楽しみです！！
今日は12月の入院から約1ヶ月。2月の入院前の通院日です。
食事の制限はしているものの、劇的な効果がある訳ではないので、やはり薬と治療に効果を期待せざるを得ない。なかなかモチベーションが上がりませんが…
採血と検尿があるため診察予定時刻の1時間前に病院入り。
先日届いた指定難病受給者証があるため、受付でひと手間が増えましたが、これもありがたい制度なので、これくらいの手間は全く問題なし。
採血を待っている間にいつも行っていたのが受付票にあるQRコードの読み取り。
何かと言うと診察時間近くになったらメールでお知らせしてくれるサービス。コロナ禍に病院内にいることをできるだけ避けたかった時はとても良いサービスでした。
『感染しない・感染させない』ためには、外で待つ（車内で）のがベターだと思っていたので。
いつもどおりQRコードを読み取ると…
通院支援アプリへの誘導が！
ん？なんじゃこりゃ？
内容を読み進めて行くと…
『診察状況のお知らせ』や『予約情報確認』『家族登録で診察日のお知らせ』などが行えるアプリだということがわかりました！
これはすごい！案内に記載されているとおり確かに快適になる！
早速アプリをインストール。
そして1階の専用受付へ。
そこで自分の情報とアプリを紐付け。あとは新規のログインIDとパスワードを登録すれば使用可能です。
専用受付が混んでいなければ5分程度で充分登録可能。
早速診察状況を確認してみると…
『約60分遅れ』
がーーーん😅
まあこれは仕方ないので、じっくり待ちました。
診察結果ですが・・・
簡単に言うと、特に大きな変化なし。平行線って感じですね。
検査項目 → 2025年11月 → 2026年1月
尿素窒素 31.1 26.2
クレアチニン 1.69 1.75
eGFR 35 33
尿中蛋白/ｸﾚｱﾁﾆﾝ比 0.64 1.03
お医者さんは「これ以上下がらないように」といつもおっしゃいますが…
このままの生活だったら、いつ頃透析スタートになるかを教えてほしいですね～
まだ透析を回避できる可能性は残っているのか？？
当然体のことだし、機械じゃないので、いろんな要素が要因になるだろうから『何歳から』とは言えないと思いますが… でも、これまで『保存期～透析スタート』という流れをたどった方のデータから、ある程度は予想できるのでは？
「いまの感じで考えると、早くて58歳。遅くて72歳。データ上では平均的に66歳で透析開始になる可能性があります」なんて言ってくれないかなぁ～
そんなことを考えながら会計を待ち、会計終了。
そして薬局へ！
ん？？70分待ち？？
まじかーーーー
1日が終わってしまう・・・ なんだか残念・・・
そんな通院日でした。
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| 栄養計算ノートアプリより |
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| 栄養計算ノートアプリより |
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| 栄養計算ノートアプリより |
昨日、兵庫県疾病対策課から封書が届きました。
封を切ってみると、予想通り申請していた指定難病受給に関する書類。
特に大々的な厚紙で『受理決定！』なんて書類はなく‥
「特定医療費（指定難病）受給者証」及び「特定医療費自己負担限度額管理票」をお送りします。」という一文が最初にある紙が1枚。そして受給者証と管理票が入っていました。
あ〜 通ったんや〜
そんな印象。
と・こ・ろ・が！
なんと名前の一文字に間違いが！
英樹なのに秀樹に！
はぁ〜 もう！ めんどくせぇ〜
ーーーーー
今朝9時に加古川健康福祉事務所に名前のミスについてどうすればいいのか電話。
「県の方に確認して、再度連絡しますね」と。
はぁ〜 めんどくせぇ〜
ーーーーー
一か八かで病院で支払いに行ってみました。
申請してから入院費、通院の診察費は免除されていた費用と支払っていた費用がありました。
会計受付で名前違いのことなど説明すると‥
「上の者に聞いてみますので、しばらくお待ちください」と。
40分ほど待ち、名前が呼ばれ‥
「名前が違いますが、支払い等ができます。会計処理していますので、しばらくお待ちください」
はぁ〜 めんどくせぇ〜
ーーーーー
ようやく支払い等が終わり、続いて薬局へ。
こちらも同様の流れがあり、薬局でも30分待ち。
ーーーーー
まあ考えてみれば、県の疾病対策課も指定難病申請だけが仕事からじゃないだろうし、ミスもあると思うので、文句ばっかり言ってはダメだと思います。
これで医療費がすごくすごく軽減され、本当に助かる制度。自分以外の方が支払っている保険料をいただいている自分としては、感謝に尽きます。
でも平日定時で働いている方々なら、こんなことで待たされるとイライラもするでしょうね。ちょっとしたミスだと思いますが。
フリーランスのボクだから、ゆっくり待つことも可能ですが‥
こんなボクでさえ半日つぶれるのは、正直イタイ（苦笑）
ちなみに訂正された受給者証は、来週には届くそうです。
はぁ〜 めんどくせぇ〜
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追記
1月12日 兵庫県疾病対策課から封書が届きました。
今度は間違いなく『英樹』となっていました。
ありがとうございます～
予定通りいくと、あと50分ほどで退院。
自分の体調不良から、病院にご迷惑をおかけする形で個室利用させていただきました。
本当に感謝しかないです。
今後の病状や年齢によって個室利用の可能性もありますが、しばらく自ら希望することはないと思いますので、備忘録として残します。
個室も大部屋ゆもトイレ以外は同じ。
2月にもお世話になるので入院前に見返します（笑）
◆ロビー（通称デイルーム）からの朝
◆点滴の電源コード
◆ロッカー
◆電動ベッド
◆トイレ
◆洗面所付近
