入院決定＆指定難病申請

11時から診察のため、10時に病院着。検尿と採血を済ませ、画面に出てくる呼び出し番号をチラチラ見ながら、湊かなえさんの小説をパラパラ読んでいると…

画面に『腎臓内科　60分遅れ』の文字が。

『こりゃ時間がかかる』と覚悟していたのですが、まさかこんなにかかるとは・・・

最後の薬局で薬を買い終えたのが14時。

なぜそんなに遅くなったのか…

①診察＆入院決定

②入院前のエックス線、心電図

③入院前説明

④指定難病申請説明

⑤支払い

⑥薬購入

いつもより②～④が増えたためです。
 

さて…

入院決定になった要因ですが、

eGFRの数字が6月～10月の約5ヶ月で８ポイントも下がってしまったこと。

6月の通院の際は39。

とうとう40を切ってしまった～と騒いでいたのですが、

今回が31。

6月の時点でフォシーガ錠という新薬をスタートしましたが…

『この薬のせいじゃないの？』と疑いたくなるくらい、急降下している感じがする。

8月の診察時に治験に参加することを提案されましたが、既にエントリーが終わっていること。そして現実問題として、1時間以上かけてその病院まで行くのは難しいという、こちらの判断もあり…

今回はこの病院で入院することに。

以前に実施した『ステロイドパルス療法』ってやつです。

2ケ月おき、2泊3日を3回。

とにかく早く始めた方が良いというお医者さんの判断もあり、直近で3日間あけられるところで、決定しました。

続いて、指定難病について。

iga腎症は指定難病No.66として医療費助成を受けることができます。

当然申請をしないとダメなのですが…

2020年に腎生検を合わせて4回入院をしましたが、4回目の支払いが終わる頃に、『指定難病として申請ができる』と病院で伝えられ…

その後、申請受理されましたが、申請が遅かったため入院した4回は全く補助がないという経験をしました。

その後、経過が良いということで不受理となり、今日を迎えています。

入院決定ということもあり、念のため診察時に聞いてみると、『おそらく受理される』との見解が。

受理されると『所得に応じて』という条件はつくものの、『自己負担上限月額』『患者負担割合が2割』という医療費助成が受けられます。

本当にありがたい制度です。

ということで、再度申請をすることとなりました。

ちなみに高額療養費制度は、また別でワタシの場合は市役所で申請をしていましたが、

この5年で変化があったようで、マイナンバーカードを保険証として使用していれば、手続きがいらなくなったようです。

こちらも所得に応じてとなりますが、

1か月の医療費が同月内で高額になった場合、一旦は負担するが、その後払い戻しされるという制度です。

これもありがたいですね～

とにかく入院に向けて、準備をしたいと思います。

ってか、残念過ぎる～～～（泣）

フォシーガ開始から… あんまり良くない

2か月前の6月11日。腎臓内科のお医者さんのおススメもあり、フォシーガ錠を開始。

いつもは３～4か月おきの診察ペースでしたが、新薬をスタートさせてこともあり、2か月で診察。

フォシーガ錠を投与し始めると、一旦eGFRの数値が一旦下がることはお聞きしていました。

一旦下がったあと、少し上昇し…

そこから低下速度が落ちていくので、なが～い目で見ると服用しておいた方が良い。

そんなお話でした。つまりeGFRの低下は『一過性』ということです。

お医者さんのおっしゃるとおり、やはり下がっていました。

ちなみに、何度も書いていると思いますが…

数値が下がるのは、『なんだか良いこと』と捉えられますが…

腎不全の場合、下がるのは『良くない』方に向かっていることです。

簡単に言うと、腎機能の点数のようなものらしい。

eGFR50より90のほうが、良いってことです。

【eGFR数値推移】

2024年3月　49

2024年4月　44

2024年7月　41

2024年10月　46

2025年2月　44

2025年6月　39

今回　35

行ったり来たりですが・・・　確実に下がってきてますよね～　

ちなみにiga腎症が見つかった2020年3月のeGFRは50でした。

診察の際にお医者さんから…

医者「うーん　eGFRが下がっているんですが…　このまま効果が見られないとなると、次の方法も考えないといけないんです」

ボク「次の方法？」

医者「２つ方法を考えています」

ボク「はあ・・・　と、言うと？」

医者「1つ目は、再度ステロイドにチャレンジすることです」

ボク「あーー　最初にやったやつですね？　もう一つは？」

医者「私、◆◆大学から来てるのですが、その大学の治験に参加していただく方法です」

ボク「あーー　なるほど　治験って実験ですよね？それで情報収集したり経過を診て、次の人に役立てるってやつですよね？」

医者「そうです。未承認の薬品を使用したり、治験を受けられるかの条件もたくさんあるので、受けられるかどうかもわかりません。また最終はえのもっさんの判断なので・・・」

ってな、お話がありました。

まあ、オチとしては・・・

あんまり良くないってことです。

iga腎症発覚から5年。塩分制限など、できる限りのことはしているつもりですが・・・

順調（？）に悪くなっているってことですね～

まあ、今の生活を続けるしかないってことかな。

ちなみに・・・

冒頭の写真は、通院とはなんの関係もありません。

応援している阪神タイガースのファンの集い的なイベントに行った時の写真です。

この日は塩分制限が考えず（苦笑）、ファンの方々と楽しんできました～

ライブビューイングを見ながら、応援しながら…

阪神タイガースOBの鳥谷さん、浜中さんの解説（？）、裏話（笑？）が聞けるイベント！

5対2で勝利！サトテルのホームラン有りで、楽しい時間でした～

 

腰

 あかん

腰　やってもたぁ〜

帰宅すると、予想外に大掃除が始まっていて

このアルバム…

この三段ボックス…

鏡…

なんやかんやと運んで欲しいと依頼が…

うーー

腰が壊れたー

血圧が上昇傾向

 

新年あけましたね〜

昨年は血圧が下降気味で、定期検査の総合病院で…

「ちょっと塩分控えすぎてるかも。一般的には塩分制限を推奨してるのですが、普通の食事に戻して少し塩分をとるように。それから降圧剤のオルメサルタンもやめましょう」と言われ…

『なんじゃそりゃ！むずい〜』という一件がありましたが

年末年始にかけて、血圧が少しずつ上昇傾向。

140を超える時もあり、特に下の血圧（拡張期血圧）が高めの時が増えている状況。

年明け早々ですが、オルメサルタンで血圧安定を目指すため、かかりつけ医にきています。

少し様子を見てみよう。

ちなみに…

昨年12月に市の無料健康診断へ行きました。

尿潜血、たんばくは相変わらずプラスでしたが、

塩分摂取量って数値をはじめてデータで見せてもらいました。

なんと8.1g！6g制限があるのに、結構摂取してたことがわかりました。

再度、食事の見直しをしています〜

たしかに、サボってたもんなぁー（泣）

お役に立てることが＆コロナ陽性・・・

 

先日…　〇〇県△△市の某施設での出来事。

とても興味のある研修があると聞き、電車にゆられてその施設まで。

今まで自分の概念になかった研修で、考えさせられたことと同時に、自分の言動の変化にもつながる内容でした。

今回はその研修についてではなく・・・

研修終了後・・・

ある方が私に近づいてこられ…

「あの～　ちょっとお話　いいですか？」と。

講師業という形態の仕事のため、もしかすると『どこかでお会いしている！』というパターンもあり…

「あーーー　どうぞ～」と笑顔で言ったものの、若干警戒もしつつ（笑）

すると、その方が

「あの～・・・　ブログ拝見しています」と。

ん・・・　え・・・　もしかして・・・

「え？iga腎症ですか？」と聞くと

「ええ」とお答えになりました。

そこから腎生検の話や食事制限の方法、ステロイドの副作用のことなど、お互いの生活様式、気持ちの上がり下がりや不安感について２０分以上お話タイム（笑）

いわゆる意気投合ってやつです。

その方が「iga腎症がわかって、いろんな人のブログを読みあさりました～」って。

いやーーーー　わかるーーーー

ほんと、全く同じでした。

その一つに、この腎臓人間ブログも入っていたそうで。

しょーもないことしか書いていませんが、お役に立てていたなんて・・・

こんな嬉しいことは、なかなかない！

ありがたいことです。

最近、食事制限や血圧測定など、ちょっとばかりサボり気味だったので、再度初心に戻りたいと思います～

それから・・・

もう一件。

６月１８日（日）の講演後、帰宅途中に

『ん？？なんか体がだるいぞ』『ちょっと喉もイガイガ』…

軽く体調の変化が・・・

夜になると３７．２℃の発熱。食欲もなく…

９時過ぎに就寝。

ん？？これは？？も・し・や！！と思いながら布団にくるまっていましたが、なかなか寝付けない…

夜中に検温すると３８．２℃。

ん？これは、きてるな～と思いつつ…

朝イチで病院へ。

でたーーーーー　コロナ陽性ーーーー

「まあ、軽症っぽいですし、カロナールだけ出しときますね～」とお医者さん。

帰宅後おかゆさんを食べ、カロナール一錠を飲んで、家庭内隔離生活。

と言っても、犬の散歩は行かないといけないし、娘のご飯も必要。

犬の散歩は人通りの少ない時間、場所を選び・・・

ご飯はドライブスルー、レトルトにし、娘の食べる物には、いっさい手を触れずに提供。自宅内の触った場所は消毒し、風呂は最後に入り、消毒しまくる！！

そんな生活を５日間！

でも２日目以降は発熱もなく、喉の痛みや咳もなく…

すこーし節々が痛いってぐらいで、

今はすっかり回復しています～

そんな日常のお話でした！！

ウォーキング再開

２月２日のことですが・・・

かる～いぎっくり腰をやっていました。左斜め下にある荷物があり、腰をひねるような状態で持ち上げる（というか移動する）際に…ピキっと。

「あーーやってもたぁ～」と思いましたが、保育園から依頼されていた節分あそびプログラムの直前だったので…

なんにもないフリをして実施。

まあそれぐらいのかる～い症状だったのですが…

ぎっくり腰経験者はご存知のとおり、完治までには割と期間を要します。

コルセットとロキソニンテープで騙し騙し過ごし、１０日ほどで痛みがやわらいできました。

しかし・・・　その後背中や肩の張りがひどく・・・

いろいろ考え、ふりかえった結果、単に筋力不足が原因だと。

とは言え、筋トレするほど腰も良くないし。

ということで、軽めのウォーキングを再開。再開といっても２年ぶりぐらいかと。

おおよそ１時間強を目指して毎日歩いてます。

５日目ぐらいから、背中、腰、肩の張りが少なくなってきている状況。

まあ、いつまで続くかわかりませんが、少し代謝の良いカラダを目指したいと思います。

 

えらい事に

 1週間ほど前のこと。

倉庫に入っているバケツが必要になり、取りに行きました。

倉庫をのぞくと、バケツの上にたくさんの『モノ』が詰まっており、その『モノ』たちを取り除いてからバケツを取り出すことに。

なんとかかんとか取り除き、倉庫の底にあるバケツを取り出そうと…

上半身を右下にひねる状態にし、バケツを取り出そうとすると…

クキっと。

背中の左の筋を痛めた感じが。

軽いギックリ腰かと思い、普通に生活し、普通にお仕事もしていました。

ところが日に日に、痛みが。

ある角度になると、なかなかの激痛も。

あまりに痛みが続くので…

整形外科へ行きました。

レントゲンからの診察を受けると。

「肋骨の骨折ですね」って。

マジかぁ…

という事で、安静に過ごします。

マジかぁ…

これって腎不全のステロイド投与が、多少関係してるのかなぁ？

骨粗鬆症的な…

なんだか血圧が安定してる

 

２０２０年に腎不全（iga腎症）が発覚し、それまで考えたこともなかった日々の血圧測定が始まりました。

オムロンのHEM－7281Tという製品を使っていますが…

これがまた便利なもので、

◆Bluetoothでスマホのアプリとつながり…

◆そのアプリ内でグラフで変位を見ることもでき…

◆集計した表をメールでとばすとプリントアウトもできる。

本当にすぐれものです。

と言うか、視覚的なのでちょっとした『やりがい』にもつながります。

視覚的な所で言うと、

血圧は通常であれば、きれいなブルーで表示。

基準以上になると赤く。もっとひどいと紫。

もっともっとひどいと黒紫（笑）になります。

わかりやすい。

写真は年度グラフを記載していますが、週別・月別にも変換することも可能。

まあとにかく便利な代物です。

長い前置きになりましたが本題。

ここのところ、血圧が安定してます。

上が１１０、下が７０…

このあたりを行ったり来たりしてます。

アプリでは、きれいな青いマークが並んでいます。

入院時にストロイドをバンバン注入されたおかげもあり、

お薬のおかげもあり。

この結果に、自分の食事療法がどれぐらい役に立っているのかはわかりませんが、たぶん１０年ぐらい経ったときに差がでてくるのでしょう。

と、自分を言い聞かせて過ごしてます～

８月の通院が最後になる可能性も出てきました。

卒業かも。

あの男性医師とも、おさらばの可能性が！！

まあながーーーい目で、ぼちぼち過ごします～

疲れの原因

 先日、通院日を早めて診察へ行きましたが…

数値的には問題ないということでした。

ステロイドの副反応で気になっていた骨密度も問題なし。

ここ最近の体調’（やたらと疲れる・夜中に目が覚めるなど）をお医者さんに伝えると…

「可能性の一つだけど、ステロイドをやめたあとに、体の調子が悪くなる場合もあります。あくまで可能性の一つだけど」

ということでした。

調子を整えるために、ウォーキングでもしてみよっかな～

まあボチボチいきたいと思います～

なんだか疲れが

 

粛々と生活する毎日。

前回の通院で血圧の薬以外、服用する薬がなくなった。しかも就寝前に飲むだけなので、管理もしやすくなりました。

ただ・・・　最近やたらと『疲れ』が溜まる・・・

就寝時間を早めるなど、多少抵抗はしているものの。

なんだかスッキリしない日が続いてます～

時間の通院で、お医者さんに聞いてみようっと。

体重が戻ってきた～

 年末にあちこちからいただいたビール…

カラダが欲していたのか（笑）、即吸収し体重が２～３kg増。

でも・・・

通常の腎臓人間食に戻すと、徐々に戻ってきた～

ダイエットは運動より食事やね。でもこの増減をみると、リバウンドするのも、よくわかる。

これに代謝がよくなる運動をプラスする！そしてそれをし続ける。

これがダイエット法。

よーわかる。

ステロイドと寝つきのこと

 ブログを見てくださっていた講師業の先輩『mottoひょうご』栗木剛さん（栗木さんプロフィール）から連絡をいただいた。

「入院中… 夜中寝られへんかったんやね？」と…

気になっていたので、もちろんお医者さんにも聞きました。

お医者さん曰く「ステロイドの影響ですね」と。

それには「はあ〜そうなんですね」と答えますよね。

栗木さんから詳しい説明が…

「ステロイドは、いわゆる副腎皮質ホルモン。朝方になると体内時計で副腎皮質ホルモンの分泌が始まって、カラダが起き始めるんよ。カラダにステロイドが入ってるから、寝なあかん時間やのに、『朝やでー　　起きよー』って言われてるような感じやな」と。

なるほどと思い…  ネット検索〜

ほんまや〜

ということで… 時差ボケが終わるのを待ちたいと思います〜

入院までの検温

 

来週…3回目の入院。入院2週間前となる日から、検温、三密行動回避の記録をつけています。

今のところ、体調に変化なし！

三密回避はできるだけ行っていますが、ほんとにどこでコロナに感染するか、わからないですもんね～

まあとにかく気をつけよう～

血圧のお薬 オルメサルタン

 前回の入院から追加された血圧を下げるお薬『オルメサルタン』。

上の血圧が110以下に下がると一回スキップするという、『UNO』的な指令があるお薬です。

昨晩夕食後に血圧を測ると110以下に！効果出てるようです〜

先日のめまいの原因ですが、講師業の先輩（カラダのことに超詳しい方です）の見解によると、脳貧血だろうと。おそらく血圧の薬が関係してるんじゃないかということでした。

貧血は多少気にはなりますが、血圧が下がり、カラダへの負担が軽減されるのは、良い効果なんでしょうね〜

ということで、昨晩オルメサルタンはスキップ〜

めまい？

 

よく『めまい』がして…なんていう方がいらっしゃるが…

生まれてこのかた50年！そんな経験は一度もありませんでした〜

ところが昨日…  座った状態から立ち上がると、視界がボヤーン…そして頭がクラーン…

ん？これって『めまい』？

なったことないので、よくわからんが…  貧血なんかなぁ〜

カロリーはしっかり摂ってるつもりなんやけど、やっぱ少ないんかな…

管理栄養士さんが言ってたように油で補おうと、業務スーパーさんにあったハッシュポテトを購入。思ったより塩分少なそうなので、食事メニューに追加。

ちょっと様子を見てみようっと！

血圧がええ感じ～お薬効果？

10月の入院で新しく処方されたお薬・・・血圧降下と腎臓に効果があるということで飲み始めたけど…

ぶつぶつ発生事件があり、疑いもありましたが、

ここのところ、血圧がええ感じに下がってきた～

そうなのです。実はワタクシ、血圧も高めで。

だいたい上が140～150、下が90～110を推移する状況。

それが・・・

昨晩は上104、下70。今朝は上117、下82と上々。

この感じでいきますように。

と言っても、薬で下がってるだけなんですけどね(笑)

 

ぶつぶつ おちついたので

 皮膚科でもらった塗り薬が効いたようで、ぶつぶつがだいぶマシになった。

ぶつぶつの原因かな？と怪しんでいた、10月の入院で処方された新しい薬。これを飲みだしてから、ぶつぶつ出たからねー

皮膚科の先生は『飲んでも大丈夫』と。

腎臓内科の先生は『一旦やめましょう』と。

どちらを信用するか迷いましたが、やめる選択をしました。

約10日経ち、ぶつぶつもおちついてきたので…

今晩から再開します！

さあ…ぶつぶつでるか？

まるで人体実験やね〜

ぶつぶつ でてきた その④病院で解決？

チャリチャリ20分走って・・・

皮膚科でぶつぶつ　診てもらいました～

結論から申し上げると・・・

ニキビ

マジか？50歳やぞ！

お話によると・・・

腎臓内科で処方されたステロイド（プレドニン）が、蒸れと相まって、元々カラダにある菌と反応してしまった状態だそうです。

お医者さん

「副作用っちゃあ、副作用やね～　でも、薬疹という訳じゃないよ。今はプレドニンを飲まないと仕方ないからね。もしかすると、もう少し広がるかもしれないよ。血圧の薬で、今回新しく出たものは関係ないので、飲んでも大丈夫。あとは清潔にすることやね。軟膏だしときマース」

ということでした。

はっきりモノをおっしゃる方で、安心感はたっぷり。

とにかく他に感染するようなものでないそうで、これが一安心😌。

問題は・・・

腎臓内科は、血圧の新しい薬をストップ

皮膚科は飲んでもOK。

どちらを信じるかか・・・

ムズイ

 

ぶつぶつ でてきた その③

 

『ぶつぶつ』現物写真を見せるのは、さすがに限界…（笑）

『見せたい』か『見せたくない』かって聞かれると…

『見せたい』のですが…

この自己満足はやめときます。

さて状態は…

・痒みも少しきつくなってきてる〜

・水ぶくれみたいにはなってない

・背中と肩付近のみで、お腹や内腿、顔も出てない

昨日、念のため入院していた病院に連絡すると…

「近くの病院に行ってくださいー」とあっさり。

ただ…

今回の入院後に新しく処方してもらった薬をストップするように言われた。

午前に時間があるので、

皮膚科へ行ってみようっと

ぶつぶつ でてきた その②

 

ちょっと広がってきた感があるな〜

背中から肩口。若干胸辺りにも。

痒みはすこーーーし。

見えないけど、頭皮にも出てそうな雰囲気。

原因を考えてみたが、浅はかな要因しか思いつかねぇー

・変なもん食った

・ほぼ同じもんばっかり食ってる

・布団にダニ

・愛犬しずくに、犬アレルギー

・阪神タイガースが、ばっとしないストレス

・長年のアルコールに反応してる

・元からぶつぶつがあった

・前の蕁麻疹が復活

・仕事しすぎ　　うーん　　それはないか

・ブログ調子にのって書きすぎ

やっぱりアホな要因しか、思いつかへん。

そんな中、ブログを見た方（本業講師業の大先輩）から、ある可能性のある病名を示唆した上で…

『大量にステロイド投与した後なので、免疫力が下がってる』というメールをもらいました。

免疫力？

『今までは疲れたと思わなかったレベルでも、免疫が落ちているときには、何かしらの反応が起こるのは十分考えられる』という一言も添えて。

病名がなんであれ、こうやって安心させてくれる・・・　

これが大切やね～

免疫力・・・
そういや、お医者さんもそんな事言うてたわ〜

まあ無理せず、ゆっくり過ごそう〜

病院にも聞いてみよう〜

あー　ほんでも

気になるなぁ。