昨日、本日と防火管理者講習会に来ています。
100人以上受講されてます〜
最後にテストもあるようで…
久々に大学の授業を受けている感覚。船を漕いでる人も多数いますが、がんばりマース。
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2021/02/24
淡路島 トロ兄〜食堂
野外活動指導者の研修で、『対象者理解』をテーマに、発達障がいのお話&ワークをしてきました。
泊まりとなると、なかなか食事制限が難しい。
こうなったら！たんぱく質制限解除宣言。
帰りにマグロがとっても美味しい『トロ兄ぃ〜食堂』へ行き、ネギトロ丼を食っちゃいました〜
ネギトロ丼にマグロのみそ汁、副菜２品がついて1,000円。これでも値上がりしたんです。
ほんまに美味いーー
さあ、今日から宣言解除して腎臓人間生活に戻します！
ちなみに…
下の写真の鶏めし、スパニッシュオムレツ（適当に作ってみた）は家族の皆さん用デース！
2021/02/22
野外活動クラブ『ぴーす』 最後の活動でした～
昨日のこと・・・
生涯学習サポート兵庫（SHOSAPO）が主催事業として実施している、神戸市舞子周辺在住の子を対象にした野外活動クラブぴーすの2月活動を実施しました。
発達、知的に障がいがある子どもたちを対象とした活動。姫路動物園やお城周辺で活動しました。
５年前にスタートした活動。
始まったころは、子どもたちも保護者の皆さんも『えのちゃん？』『SHOSAPO？』『誰？』『何？』みたいな感じでしたが(笑)、今ではすっかり仲良くさせていただけてる感じ。
今年度末でSHOSAPOを離れるため、ぴーすの活動も最後になりました。
ステキな贈り物までいただき・・・本当に感謝です。
解散時に一人のお母さんにご挨拶していただきましたが、その時・・・
「一日、ゆっくり自分の時間を作れました」と仰っていまた。とても嬉しいお言葉でした。
ぴーすのみんな、保護者さんとの出会い、たくさんのボランティアさんのサポート、事務局のサポートに感謝です～
ありがとうございました～
2021/02/18
おいおい 知らんがな～ 指定難病『特定医療費助成』その２
一昨日、病院からハガキが届いた。指定難病の特定医療費助成申請に必要な診断書ができたということ。
今日の日中に時間ができたので、早速診断書の引き取り→健康保険事務所のコースで申請書提出までこぎつけました。
半日かかるね～
半日と言うか・・・
これまでに市役所へ行き、住民票と市民税の課税証明書を取りに行ったので、もっとかかってる。
それから、わかりづらい書類に何回も名前を記入し、押印し…
なんせ、めんどくさい（泣）
病院で３０００円払って診断書をもらい、そのまま健康保険事務所へ。
職員の方のチェックとして書類を見ながら、未記入（と言うか、どう書けばいいのかわからない）の部分を書くよう指令を受け・・・
メールアドレスを記入するところがあり、
ボク「これ・・・必要ですか？」と聞くと
職員「押印をしない代わりに、必要なんです」と。
なんだか、余計にめんどくさくなっているような。
手続きを進めていくと・・・
職員「ご家族のマイナンバーカードはご持参されてますか？」と。
ボク「いえ・・・」と答えると…
職員「必要なんです」と。
ボク「でも、番号の記入はしてきたんですけど・・・」と言うと
職員「必要なんです」と。
で・・・ 一旦帰宅することに・・・
うーん・・・ なんとかならんもんかいな。
再度、健康保険事務所へ行き・・・書類の再提出とマイナンバーカードを見せ、そのあと説明を聞きました。
職員「本日２月１８日からの申請になりますので、受給者証が届くまでは、領収証を置いててくださいね」と。
なんだかムカムカしてきたので（職員さんが悪いわけではない）、
ボク「あのーー iga腎症がわかったの８月なんですけど、さかのぼるってこと、できないですよね～」と聞くと
職員「今日からです」と。
バッサリ・・・（泣）
わかってて、聞いてるねん！！
またムカムカしてきたので、
病院にも電話して、さかのぼれないか聞いてみた。
結局・・・ お医者さんの落ち度でした。
もちろん、さかのぼることはできません。
わかってて、聞いたんですけどね。
『ヤカラ』みたいな言い方はしてませんよ。
でも、いろんなことにムカムカした半日でした。
コロナで収入が少なくなった人、申請書類の手続きや申請場所まで行くのが大変な高齢の方、ボクみたいな無知な人…
もっと簡単で、わかりやすく、やりやすく・・・ならんもんかいな・・・
調べてみると、指定難病な３３３個もあります。でも知らん名称ばっかり。
そんなん、言ってくれないとわからん。
ほんま、知らんがな・・・
2021/02/16
たんぱく質０ｇのマヨネーズ＆ドレッシング みっけ！
塩分、たんぱく質を控える生活を始めた当初…
カロリー不足になり、どんどん体重が落ちてしまった。
腎不全の方のブログなどを見ると、多くの方が同じ経験をされているようです。
病院の管理栄養士さんに相談すると、うまく『油』を摂るようにアドバイスをいただいた。揚げ物やドレッシングで…
そこでマヨネーズやドレッシングを、使うことが多くなっています。
もちろん食品成分をチェックし、量を守りながらですが…
今日、『業務スーパー』経由『マックスバリュ」の買い出しへ出かけたところ…
マックスバリュにアレルギー対応食品コーナーがあり、ふと目についたマヨネーズとドレッシング！
どちらも、たんぱく質０ｇ！
すげぇ～
どうしても塩分は高くなってしまいますが…
これはありがたい！
味はどうか？
楽しみ～
仕事が飛んだので… 腎臓人間メシ
コロナの影響で・・・
またまたお仕事がキャンセルに・・・
担当の方と何度も打ち合わせし、これまでやったことのないお仕事への挑戦だったので、なんだか気が抜けた。
『感染拡大防止』『命を守る』が何よりも大切なのは、わかってます。だからキャンセルになったことは仕方ないです。
しかし… 気が抜けてしまった。
こんな時は心機一転。
ボクの気持ちの切り替えは、メシを作ること！
段取りを考えながら、スムーズに、美味しく。そして腎不全用に量をしっかり守る！
こうして集中してると、他のことを考えなくていいからね。
ということで…
腎臓人間メシ・・・鶏としいたけのトマト煮・カレー鍋・鶏とかぼちゃの煮もの
家族メシ・・・豚汁・もやしのナムル・明日用に鶏手羽元の唐揚げ漬け込み
うんうん！すっきりした～
さあ！お仕事します～
そうそう！どうしても、しめじ、もやし、えのきだけが必要で、マックスバリュに行くと、ええもん見つけた～
次のブログで！
2021/02/14
食品成分管理ノート 三冊目突入
昨晩、東日本で大きな地震が起こり、不安な夜を過ごされ、そして今なお…その不安を持ちつつお過ごしになられている方が多くいらっしゃると思います。またお怪我をされた方や避難されている方も多くいらっしゃると思います。
被害が増えないことを、心よりお祈りしております。
さてさて…
腎臓人間の食品管理をしているノートが三冊目に入りました。
なんとなく、何をどれぐらい食べれば良いのか、だんだん分かってきたので、ノートをつける必要もないような気もしているのですが…
でも記録することで、抑制効果にはつながるのだと思います。
またこれまで作ってきたメニューと、そのカロリー・塩分・たんぱく質の量をエクセルに打ち込んでプリントアウトしました。
目次みたいなもんで、記録するときに見やすくなります！
こうやって見ると、いろんなメニューに挑戦してきたな～と思えて、頑張った感もでますね～
ノートへの記載が、すこ～しさぼり気味だったところもあるので…
三冊目に入ったということで、またまたしっかり記入していきたいと思います～
ちなみに…
今日はお休みということで、愛犬の散歩１時間半で６㎞。サイクリング15㎞と、久々にカラダを動かしました～
2021/02/11
庭をDIY〜ドッグラン
このお家に引っ越してきてから、畑にしてみたり、お花を植えたりと色々試してきましたが…
なかなか続かず…
気がつけば草がボーボーになり、植木は乱雑になり。
6月頃に汗だくで草刈りと枝剪定を。
一念発起でドッグラン化へ。
1×4材を購入し、
ニス塗り→塀作り→防腐のため塀の足元にゴムキャップ→塀設置→防草シート敷き→人工芝敷き。
トータル3日間くらいで、出来上がり〜
まあそのうち劣化もするだろうけど…
コロナ禍で昨年春にアルバイトで行かせていただいてた保育園でのアルバイトが役に立ちました（笑）
2021/02/09
低たんぱく米 購入
腎臓人間の食事は、何度も何度も書いてますが…
たんぱく質と塩分の制限があります。
ボクの場合、
たんぱく質 60g／1日
塩分 6g／1日
これを目安に、食事を摂るようにしています。
通常のごはんを食事に使用すると、割とたんぱく質を消費してしまいます。
例えば、ごはん200g（炊飯後）ならたんぱく質は5g。
これに100gの牛肉（生）を食べるとすると…
（例が生肉で変ですが、他の材料を入れると、計算も説明もややこしいので、お許しを）
それだけで14g程度のたんぱく質を消費しちゃう。
1日60gだと、一食20gが目安。
ということは、上記の例で言うと、すでに19g摂ってしまうことに。
そこで大事なのが『低たんぱく米』！！
通常のごはんのたんぱく質を、1／50に調整してあるお米。
これがあるから、肉系を少し多く食べられる。
正直、6か月経っても、まだ味は慣れませんが…
まあゆっくり、がんばります～
2021/02/07
2021/02/04
おいおい 知らんがな～ 指定難病『特定医療費助成』
忘れないうちに。そして参考になるかと。
診察後、書類を受け取るために待合にいると…
看護師さんが来られて、支払いのことなどを説明された。これはいつもの通り。
その直後…
「あとですね～ エノモトさんの病気が難病指定されているので、申請すれば助成があり、治療費など軽減されるので、１階の支援室で説明を聞いてください」と。
「はあ～」と答え、なんのことやらわからず１階へ。
支援室というところで話を聞くと・・・
『iga腎症が『指定難病』となってて、条件を満たせば外来・入院・薬代が一定の上限を設けられる』というお話でした。
ほーーそれはありがたい！と思い、申請方法の説明へ。
病院で診断書をもらう（２週間かかる）
→市役所へ行って市・県民税課税証明書と住民票をもらう
→指定の申請書に記入し、上記３点と共に健康福祉事務所へ申請
→審査
→医療受給者証の発行
こんな流れだと。
支援室の人「発行されてから、有効になりますからね」って、ニコっと笑顔で。
ん？？？？ 発行されてから？？？
ボク「あの・・・ これまでの入院や治療費は関係ないんですか？」
支援室の人「ええ 発行されてからです」
ボク「いやいや 一応ひととおり 入院も終わって・・・ これまでが結構お金かかったんですけど・・・
iga腎症は、前々からわかってたことなのに・・・
早く申請だしていれば、だいぶ変わったかもしれませんよね・・・」
支援室の人「・・・・」
そんな殺生な…と思いつつ、輩（やから）みたいなこと言っても、どうせなんもならんしね。
ボク「まあ、しゃーないね わかりました～ あざーーっす（ニコ）」って、お部屋を出ました。
はあ・・ 無知は損するわ～
助成などの支援制度・・・ 『もしや』と思ったら、ネットで調べたり、行政へ聞いてみたり、するべきやね～
通院記録～素敵な女医さん 退職
久々の病院で、退院後の生活をテストされているような気分で、すこーしドキドキ。
結果・・・
良くなっているものもあれば、そうでないものも…ってな感じ。
◆尿中蛋白
これはあまりよくなかった。
女医さん「疲れ、睡眠不足、環境の変化でも上下するが、気になります。次回まで様子みましょう」とのこと。
【数値の変遷】
7/16 2.35
8/3 2.32
8/20 1.09
10/12 0.49
11/11 0.26
12/7 0.09
2021/2/4 1.28…うーん なんでやろ ショック
◆eGFR
これは良かった。eGFRは、腎臓にどれくらい老廃物を尿に排泄する能力があるかを示してて、値が低いほどあかんってやつ。まさにテストみたいで、１００点満点という感じですわ。９０点以上なら正常。これから一生この点数にはならないので、維持し続けるのが、腎臓人間であるワタクシのミッション！
【数値の変遷】
7/16 38
8/3 43
8/20 37
10/12 37
11/11 39
12/7 46
2021/2/4 48
45>GFR≧30が、中等度～高度低下で『G3b』という区分
60>GFR≧=45が、軽度～中等度低下で『G3a』という区分。
ちょい良くなっているってことやね。
◆投薬
ステロイドが減りました～
2日おきに飲んでいるステロイド。朝が４錠、昼が２錠。
２日おきなので、月火水日の週もあれば、火木土の週もあり…
昼食後が忘れやすい。
これが朝だけになりました～
まあこんな感じでした。
次は4月の通院です～
あと・・・
担当の女医さん・・・ 退職するってーーー
あーー ショック。がんばって病院行く、モチベーションやったのにーーー
しゃーないけど・・・
次の先生… どんな人かな・・・ はあ～
久々の通院日〜診察待ち編
半年前からお世話になり始めた病院。
それまで総合病院にお世話になることがなかったので…
当初は『なにがなんだか、わからねぇ〜』と思いながら足を踏み入れた記憶が。
採血の部屋は？
尿検査用のトイレはどこで、その紙コップはどこへ出す？
腎臓内科の場所は？
待ち時間お知らせメールの設定方法は？
どれくらい待ち時間あるの？
支払いの方法は？
薬局はどこ？
駐車券の割引あるの？などなど
書ききれないくらい、とにかくわからん。
でもスタッフの人に聞けるような雰囲気でもなく、聞いてもよくわからん説明で（笑）
これは悪口ではなく、とにかく忙しそうで…
それが今や、すっかり慣れてしまった（笑）
玄関入って、自動検温通過、発熱問診表に記入して、診察券を機械に通し受付票を取り出す。
2階に上がって右側の臨床検査室へ行き受付のためにしばらく列に並ぶ。受付が終わると、尿検査のトイレへ行き、採血待ちのためにしばらく本を読む。
画面に自分の番号が出て、採血の時間が迫ると、上着を脱いで左の袖を上げ、右手には受付票を持っておく。
「採血、今日は４本取りますね」って看護士さんに言われても動揺なく「ほーい」って答える。
そして腎臓内科の近くに行って、空いてる椅子に座り、待ち時間お知らせメール設定。
近くに立ってるのがしんどそうなおじい、おばあがいたら、しれ〜っと立って席を譲る。
メールが来たら腎臓内科診察室の前へ行き、番号が出たら診察。
とにかく流れるように、動ける。
ええんか悪いんか、わからんけど。
こんなに慣れてしまったなぁ〜と…
なんだか感慨深く…
診察待ちしてまーす。
2021/02/02
マイワイフが腎臓人間メシを！！
淡路島で実施したファミリーステージから帰宅すると！
マイワイフが！
「作っといたでぇ～」と。
なんと腎臓人間メシを作ってくれていました～
『エビチリ』と『鶏肉とえのきのケチャップ煮』！
ネットで調べてくれたそうな。
ありがたや～
人が作ってくれたものをを食べるの… ほんま幸せよね～
2021/02/01
キャラもんの２日間
体験の風をおこそう実行委員会（国立淡路青少年交流の家）主催『親子であそぼうフォーラム』という事業に関わっていました。
ファミリーステージということで、お芝居・あそびうた・パネルシアターなどの１時間。
僕は『宇宙人』役でした(笑)
そして・・・
今日は兵庫県太子町にある保育園で、節分あそび。
園児対象のふれあいあそびの後…
５分で鬼に着替えて、園児のいる所へ乱入(笑)
完全に不審者ですが(笑)
とにかく『キャラ』もんの２日間でした～
コロナ禍の中、こうして依頼いただけるだけでありがたい。
そして事業実施のために、主催者さんの試行錯誤や葛藤に、頭が下がる想いです。
少しでも子どもたちに笑顔や楽しめる時間をという想いが、バンバン伝わってきます。
まだまだこの状況を続きそうですが、場所を与えてくださった主催者、参加者さんには、全力でお返ししたいと思います～
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