2025/10/08

入院決定&指定難病申請

11時から診察のため、10時に病院着。検尿と採血を済ませ、画面に出てくる呼び出し番号をチラチラ見ながら、湊かなえさんの小説をパラパラ読んでいると…
画面に『腎臓内科 60分遅れ』の文字が。
『こりゃ時間がかかる』と覚悟していたのですが、まさかこんなにかかるとは・・・
最後の薬局で薬を買い終えたのが14時。

なぜそんなに遅くなったのか…

①診察&入院決定
②入院前のエックス線、心電図
③入院前説明
④指定難病申請説明
⑤支払い
⑥薬購入

いつもより②~④が増えたためです。
 
さて…

入院決定になった要因ですが、
eGFRの数字が6月~10月の約5ヶ月で8ポイントも下がってしまったこと。
6月の通院の際は39
とうとう40を切ってしまった~と騒いでいたのですが、
今回が31
6月の時点でフォシーガ錠という新薬をスタートしましたが…
『この薬のせいじゃないの?』と疑いたくなるくらい、急降下している感じがする。

8月の診察時に治験に参加することを提案されましたが、既にエントリーが終わっていること。そして現実問題として、1時間以上かけてその病院まで行くのは難しいという、こちらの判断もあり…
今回はこの病院で入院することに。
以前に実施した『ステロイドパルス療法』ってやつです。
2ケ月おき、2泊3日を3回。
とにかく早く始めた方が良いというお医者さんの判断もあり、直近で3日間あけられるところで、決定しました。

続いて、指定難病について。
iga腎症は指定難病No.66として医療費助成を受けることができます。
当然申請をしないとダメなのですが…
2020年に腎生検を合わせて4回入院をしましたが、4回目の支払いが終わる頃に、『指定難病として申請ができる』と病院で伝えられ…
その後、申請受理されましたが、申請が遅かったため入院した4回は全く補助がないという経験をしました。

その後、経過が良いということで不受理となり、今日を迎えています。
入院決定ということもあり、念のため診察時に聞いてみると、『おそらく受理される』との見解が。
受理されると『所得に応じて』という条件はつくものの、『自己負担上限月額』『患者負担割合が2割』という医療費助成が受けられます。
本当にありがたい制度です。

ということで、再度申請をすることとなりました。

ちなみに高額療養費制度は、また別でワタシの場合は市役所で申請をしていましたが、
この5年で変化があったようで、マイナンバーカードを保険証として使用していれば、手続きがいらなくなったようです。
こちらも所得に応じてとなりますが、
1か月の医療費が同月内で高額になった場合、一旦は負担するが、その後払い戻しされるという制度です。
これもありがたいですね~

とにかく入院に向けて、準備をしたいと思います。

ってか、残念過ぎる~~~(泣)

2ヶ月ぶりの通院日&NHKあさイチで

 今日は2ヶ月ぶりの通院日。



経過次第で…

①ステロイドパルス療法の再チャレンジか

②治験に参加するか

そんな話になるかも。

どうなることやら…



それはそうと…

今朝、NHKのあさイチでやってたのが。



終末期医療として緩和ケアのお話。

聞いたことはあるが、詳しく知らなかった。人間ドックでお世話になっている病院は、人間ドック一泊コースで宿泊するフロアと緩和ケア病棟がフロアが同じ。

当然行き来はできないのですが、

『へー ここにあるんや』くらいの感覚でした。

今日のあさイチのお話によると、腎不全で人工透析を受けている人は緩和ケアを受けられない病院が、多いとか…

ガン、エイズなど一部の症例に限られていることが多いそうな。

あー そうか〜

ワタシは緩和ケア受けられない可能性がある人なんや〜っと。

まだ漠然としか受け入れられないですが、

法整備のことや、病院経営のこと、関わるスタッフのことなどなど、様々な事情があるんでしょうね。

ちょい調べてみたいと思います。

スパイスカレー

 今日は2ヶ月ぶりの通院日。

10時から検尿と採血があり、11時から診察の予約。

出発前にスパイスカレーを作った〜



と言ってもレシピどおり(笑)

『30分でできるスパイスカレー』という名称のサイトと『8種のスパイスで作るスパイスカレー』というサイトを合わせました。

【30分でできる…】

https://internetofspice.com/1002517/

【8種のスパイスで…】

https://housefoods.jp/recipe/rcp_00002233.html


パクチーのみじん切りと砂糖小さじ1加え。

そしてそして塩分は1食0.8gと少なめにして調理。



肉は鶏手羽元肉を使用。

今晩の食事が楽しみ〜